Здесь не выживет: родители больного ребенка из РФ в отчаянии пишут Трампу
Родители годовалого больного ребенка из Сибири, отчаявшись получить помощь на родине, написали прошение президенту США Дональду Трампу. Родители девочки Лизы пишут в нем, что страдающей генетическим заболеванием девочке жизненно необходимо лечение, которое российская медицина еще не освоила. Кроме того, стоимость препарата для обычной семьи из России — просто заоблачная.
В обращении семьи Краюхиных говорится, что 23 января их дочери поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа». «Это генетическое заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц, при сохранении полного сознания у человека, и в России нет лечения от этого заболевания», — поясняют в письме родители Елизаветы.
Далее они упоминают о том, что американская клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни при помощи новейшего препарата Zolgensma, который «производит замену поломанной цепочки гена», и ребенок начинает развиваться. Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, еще 500 тыс. долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение. Это лекарство считается самым дорогим в мире.
В письме подчеркивается, что в России «ребенок обречен на смерть» и семье самостоятельно никогда не заработать на нужный препарат.
«Господин Трамп, мы в полном отчаянии, пожалуйста, спасите нашу Лизу», — такими словами заканчивается письмо Алексея и Алены Краюхиных.
Алексей Краюхин признался, что письмо Трампу «это крик души» и последняя надежда, так как в России нет способов лечить таких детей. Притом что их пример — не единственный даже в Свердловской области.
«В конце концов, раз у нас такая серьезная ситуация в стране, то давайте как-то решать ее! И раз у нас в стране ее не решают, то, может быть, в США нам ответят? Поймите, сейчас нам хоть к президенту Зимбабве обращаться за помощью. Ничего незаконного с нашей стороны, я считаю, нет, а времени у нас очень мало осталось. Если до двух лет мы успеем найти препарат, то, считайте, спаслись. Потом будет уже поздно», — заявил Краюхин.
